纪实故事:月亮的女儿

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每天当最后一缕阳光隐没到山坡背后,6岁的小女孩芭丽·费特纳就会走出自己的房间,来到户外。她看着群星出现,月亮升起,在月光中光着脚丫欢快地跳着、舞着。

“当月亮出现时,我就安全了。”她一边说,一边旋转起舞。芭丽不知道太阳照在脸上那种暖融融的感觉。和其他小孩不同,她是“月亮的孩子”。

芭丽出生3个月后,腿上、胳膊和脸上开始出现雀斑,9个月大时被发现是XP病患者。“XP”是着色性干皮病的缩写,一种罕见的遗传病,100万人中只发生1例。该病患者被太阳光损伤的皮肤不能自行修复。被任何紫外光照射(包括从窗户照进来的非直射光和荧光灯),都可能导致严重后果,XP患者得皮肤癌的几率是普通人的1000倍。此病目前还无法治愈。

芭丽的父母从没想象过在黑暗中抚养小孩会是怎样的情形。为了不出危险,白天窗户的光都要遮住,芭丽被绝对禁止在日光下活动,哪怕只是一会儿。当家人打开门和邻居说话或是出去取信件时都特别注意,以防太阳光照射到芭丽。

家人用防紫外线的特殊塑料材料换下了窗纸;调整了作息时间,将睡觉时间延后,以便芭丽在黑暗中活动的时间更长些。

当芭丽18个月大时,父亲打听到弗吉尼亚有一个地方用美国宇航局设计的材料生产从头到脚防阳光的制服,但一套制服价格高达2000美元。芭丽的父亲是餐馆的招待,母亲没工作。家里为芭丽看病已经花了很多钱,实在没钱买防护服。朋友们和好心的陌生人来帮助他们了,通过义卖和捐款筹到了5000美元,足够买两套防护服,众人齐心协力要把些许阳光送进芭丽的生活中。

刚开始,芭丽很不喜欢穿这样的外套,特别是在夏天,犹他州的温度有时高达40多摄氏度,穿那样的衣服太闷热。

“这像个睡袋。”芭丽钻进了防护服里,因为她要去好朋友坎布拉·迪斯摩家玩。在妈妈帮她调整了头罩和眼镜后,她飞奔出门,穿过耀眼火热的正午阳光,钻进坎布拉家的后门后,迅速脱下了套装。

为了芭丽的安全,芭丽就读的华盛顿小学和芭丽常要去的教堂的每扇窗户都经过调整。

2002年秋天,社区筹款为芭丽建了个室内的儿童游乐场。游乐场就在费特纳家旁搭建,里面有秋千架,小游泳池,天花板上画着蓝天白云。这项工程先后有150多个人义务参与其中。“我不能想象如果一个小孩不能奔跑、不能尽情地荡秋千是什么情形。”艾德·布莱威,一个提供了建筑材料和工人的建筑承包商说,“这都是人生中的一些小乐趣。”现在芭丽能在自己的天空下荡秋千。费特纳一家甚至找到了办法度假——在天黑之后旅行,并在芭丽进房间前在酒店的窗户上贴上黑色的塑料片。他们已经玩过了迪斯尼乐园,父亲还梦想有一天能带着女儿飞到巴黎尽情享受城市的美丽之夜。

在温暖晴朗的散发着植物芬芳气息的傍晚,芭丽·费特纳问道:“天足够黑了吗?”在得到妈妈允许后,她兴奋地打开大门冲到新鲜的空气中,爬到后院的蹦床上,在星空下跳跃,辫子飞扬。芭丽越跳越高,越来越接近月亮了。

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